Una parte dei link presenti in questa pagina sono tratti dal
sito “Italia Contro L’aids”
Uno dei siti principali di riferimento è
certamente il CDC
National Prevention Information Network che contiene news, databases,
statistiche, informazioni sulla prevenzione, links verso siti governativi e
non, pubblicazioni consultabili in rete con argomenti l'AIDS la Tubercolosi e
le malattie a trasmisisone sessuale (STDs). La sua sottosezione HIV/AIDS
Resources contiene le informazioni specifiche sull'argomento.
Sempre il CDC National Prevention
Information Network ha come lista di distribuzione liberamente sottoscrivibile
il CDC
HIV/STD/TB Prevention News Update, raccolta di lanci di agenzia stampa,
review di articoli, annunci di convegni, ed altro materiale dei
"media" con argomento l’AIDS, la tubercolosi e le STDs; ricevibile
nella propria casella di posta elettronica è da non perdere! Vi è inoltre
una ampia sezione in lingua spagnola (ormai seconda diffusissima lingua negli
USA). Insomma, il sito assoluto di riferimento per tutti coloro che sono
alla ricerca di qualsiasi tipo di informazioni.
I Centers
for Disease Control (ente governativo USA per il controllo delle malattie,
infettive e non) presentano un'altra eccezionale mole di informazioni, fra cui
il Mortality
and Morbility Weekly Report (MMWR) scaricabile e consultabile in rete, che
contiene periodiche statistiche sull’incidenza dell’AIDS in USA, frequenti
articoli sull’AIDS, e nella forma delle Reccomandations and Reports, linee
guida sui diversi aspetti epidemiologici, clinici e terapeutici dell’AIDS.
Ad esso si affianca un’altre costola dei CDC:
la Division
of HIV/AIDS Prevention che focalizza i contenuti sulla prevenzione e che
contiene un'altra copiosa lista di documenti.
Altro sito principale di riferimento è
quello dell’UNAIDS
(The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) che è sponsorizzato da WHO,
UNICEF, UNESCO ed altri enti dell’ONU. Una incredibile mole di
informazioni sono raggiungibili e consultabili in rete, tutte derivate da
azioni programmate dagli organismi ONU: di valore dei contenuti e di qualità di
presentazione senza uguali!
AEGIS
(The AIDS Education Global Information Service) si autodefinisce come "Il
più grande sito Web su HIV e AIDS nel mondo, aggiornato ora per
ora". Mai slogan fu più vero! Il sito si presenta come un enorme
archivio di documenti direttamente consultabili raggruppati per parole chiave.
La reale frequenza di aggiornamento e l’entità delle risorse obbliga di fatto
ad una sistematica visita quasi quotidiana.
Un sito interessante è quello del NIAID
(National Institute of Allergy and Infectious Diseases) ed in particolare le
pagine elaborate dalla sua Division
of AIDS . Qui si possono trovare aggiornamenti ed informazioni sui
trial clinici vecchi, in corso e nuovi e sui piani di ricerca sull’HIV e l’AIDS
del National Institutes of Health (NIH) di cui il NIAID ne è uno specifico
settore. I database sulla sequenza genotipica dell'HIV e quello sulle
sostanze anti-HIV sono a dir poco straordinari!
Passando al tema delle terapie
dell’infezione da HIV, il primo sito da suggerire è certamente quello della
Food and Drug Administration che contiene pagine
specifiche dalle quali trarre informazioni tecniche sui farmaci, sui
trattamenti, sui trial (sia per i farmaci antiretrovirali che su quelli per le
infezioni opportunistiche dell’AIDS).
Due ulteriori siti sono da raccomandare
fortemente per chi cerca informazioni sulle terapia, sulle sperimentazioni
terapeutiche controllate, sui documenti e le linee guida che indirizzano le
scelte terapeutiche dell’infezione da HIV: HIV/AIDS
Treatment Information Service (ATIS) e ACTIS
(AIDS Clinical Trials Information Service).
Sempre sulle terapie il sito GratefulMed
dell’NIH elabora e gestisce tre archivi elettronici consultabili in rete:
AIDSDRUGS che è un dizionario aggiornato mensilmente dei preparati chimici e
biologici che sono in sperimentazione (dal laboratorio ai trial clinici);
AIDSLINE che contiene articoli e pubblicazioni su ricerca, aspetti clinici e
linee giuda di sanità pubblica dal 1980 al presente con aggiornamento
settimanale; AIDSTRIALS che contiene i risultati di più di 700 trial in
corso o già terminati.
Fra i siti non governativi dedicati alle
terapie almeno uno va citato per la sua ricchezza e completezza di contenuti:
il canadese Community
AIDS Treatment Information Exchange (CATIE) un esempio importante di guida
ai trattamenti visti dalla parte dei sieropositivi (vedi la sezione
"Learning to live with HIV")
Il sito HIVPOSITIVE.COM
è un’altra banca dati interessante che riunisce informazioni proprie e da enti
governativi. Interessante è la sezione su nutrizione e HIV.
Tra i siti medici merita menzione quello
dell’ IAPAC
(International Association of Physicians in AIDS Care): anche in questo
centinaia di documenti che vanno dalla ricerca di base ai trial incorso, dalla
prevenzione ai diritti legali e dei sieropositivi.
Il sito dell’Association of Nurses
in AIDS Care (ANAC) è esempio invece di come l’AIDS abbia coinvolto anche
il mondo infermieristico.
Ovviamente la mobilitazione sociale che
l’AIDS ha determinato negli USA ha prodotto un’innumerevole quantità di
associazioni non-profit dedicate all’assistenza e al sostegno delle persone
sieropositive. Molte di queste hanno una loro presenza sulla rete. Al
pari le molte amministrazioni e quelle a fini educativi hanno pagine dedicate
ai programnmi AIDS implementati ad ogni livello (statale, cittadino,
universitario, etc). Elencarli tutti porterebbe a centinaia se non
migliaia di indicazioni. Fra queste per qualità, quantità e particolarità
di informazioni sono da segnalare quelle che seguono.
Un sito che si distingue per redarre la
sezione Daily News è HIV/InSite
del San Francisco Medical Service dell’Università della California.
Anche questa è una ricca clearinghouse contenente informazioni sanitarie e
sociali.
La San
Francisco AIDS Foundation è nata proprio nel cuore storico
dell’epidemia americana di AIDS: nella comunità gay del quartiere Castro, che
ha pagato il maggior tributo a questa malattia. Attualmente fornisce
servizi per oltre 150.000 sieropositivi, e le sue pagine web contengono
numerose risorse sia a valenza locale che di potata generale. La galleria
dei posters per la prevenzione è notevolissima: contiene quasi 20 anni di
iconografia.
La Gay
Men's Health Crisis (GMHC) Organization è una delle prime organizzazioni
non-profit che opera fin dal 1981 e offre supporto per uomini, donne e bambini
colpiti dall’HIV nella zona di New York.
Chi non è rimasto impressionato
dall’esposizione delle "coperte commemorative" delle persone morte di
AIDS (molte di queste allestite ancora in vita dai colpiti) e capaci di coprire
superfici espositive immense? Se raggiungerete il NAMES
Project AIDS Memorial Quilt Website potrete dare il vostro contributo
commemorativo alle vittime dell’AIDS: 78.000 nomi e più di 41.000 immagini dei
Quilts sono raggiungibili e visionabili (è presente anche un’apposito motore di
ricerca).
Non può mancare fra i siti delle organizzazioni
non-profit la segnalazione di ACTUP!.
Su un problema così coinvolgente i diritti dei siropositivi (primo fta gli
altri il diritto all cura) anche organizzazioni radicali tali da farsi carico
di proteste estreme hanno un ruolo importante e insostituibile.
A testimonianza del coinvolgimento globale
vi sono i siti della National
Episcopal AIDS Coalition, del National
Catholic AIDS Network, dell’Universal
Fellowship of Metropolitan Community Churches, dell’Jewish
AIDS Network , ovvero l’approccio religioso alla prevenzione, cura e
assistenza.
Infine, in tema di prevenzione merita una
visita The
Safer Sex Page una originale raccolta di indicazioni sul sesso sicuro, sul
condom e sul suo corretto utilizzo, con una impareggiabile raccolta di
immagini, audio e video clip destinati alla divulgazione della prevenzione
sessuale. Che dire poi di The
Official Condom Directory? Semplice: troverete tutti link verso le
principali case di produzione del condom! Se poi si è interessati ad un
approfondimento, si può orientare la consultazione su Condomania
: curioso, divertente, trasgressivo, ma fortemente educativo!
- : -
Passando alla realtà a noi più vicina,
l’Europa, il panorama cambia radicalmente. La presenza radicata nel tempo delle
informazioni dei siti nord-americani non ha certamente favorito lo sviluppo di
raccolte informative di portata universale (sarebbero state la replica del
ridondante materiale d’oltre oceano?). In realtà molto è pagato dal ritardo
sia tecnologico che, sopratutto, di diffusione dell’accesso ad Internet.
Prevalgono quindi siti, peraltro anche interessanti, ma legati alle realtà
locali, prevalgono i siti "laici" rispetto a quelli governativi.
Per questione di collocazione geografica, il
primo sito da segnalare, ovviamente, è quello dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità . Sia chi opera nell’ambito della Salute, che
chi è semplicemente spinto dall’interesse, trova amplissima documentazione
sulle politiche sanitarie mondiali "gestite" dall’OMS. Fra vi è
queste ovviamente l’AIDS: programmi mondiali, statistiche, linee guida,
brochure informative sono eccelenti per contenuti e per eleganza iconografica.
Straordinaria è la cura nello sviluppo degli interventi rivolti al terzo mondo
colpito duramente dalla pandemia AIDS. Consultabile in rete il Weekly
Epidemiological Record che riporta periodicamente le statistche AIDS di tutti i
paesi del mondo.
L’European
Centre for the Epidemiological Monitoring of AIDS ha delega dall’OMS di
elaborare ed organizzare i dati epidemiologici dei casi di AIDS dei paesi europei.
In rete sono consultabili parte dei dati che vengono aggiornati
quadrimestralmente e pubblicati su materiale cartaceo. Oltre alle
statistche sono presenti pubblicazioni di commento su vari aspetti
epidemiologici dell’AIDS in Europa.
IL Global
Network of people living with HIV/AIDS ha il suo sito in Svizzera ma
è in realtà un network mondiale che riunisce esperienze, documentazione e
informazioni formulate da persone con l’infezione da HIV o con AIDS.
Un sito "al femminile" da visitare
è quello britannico dell’International
Community of Women Living with HIV/AIDS che si impegna sostenere le
donne sieropositive in tutto il mondo. Crudo è lo slogan di
presentazione: "Ogni minuto di ogni giorno due donne sono contagiate
dall’HIV.
Sempre in Inghilterra vi è NAM
- National Aids Manual, organizzazione che elabora un repertorio delle
sperimentazioni cliniche europee che diffonde a mezzo stampa. Sul suo
sito è consultabile una forma ridotta del manuale, insieme a documenti
divulgativi su HIV e AIDS. Anche il sito di AVERT
dedicato a divulgazione e ricerca sull’AIDS nella realtà inglese merita una
visita accurata.
Una esperienza singolare è quella di HIV.NET
che presenta una collaborazione italiana e tedesca che ha creato documetazione
multilingue autoprodotta che viene presentata articolata in un un vero e
proprio manuale informativo sull’infezione da HIV e l’AIDS.
E’ da raccomandare anche la visita alle
pagine della tedesca AIDS-Hilfe
che è certamente la più agguerrita organizzazione non-profit europea, ed il suo
sito ne è chiara testimonianza.