Le emozioni, i vissuti e le risposte comportamentali che le persone elaborano in relazione alla condizione di sieropositività, sono assai diversificate ed esprimono ogni volta la peculiarità storica e psicologica di ciascun soggetto. Un'analisi di tipo teorico di queste reazioni non può dunque che indicare linee di origine generale, attorno alle quali attivare un ascolto attento ed individualizzato delle persone che concretamente vivono l'esperienza della sieropositività. I fattori che determinano e modificano vissuti, emozioni e comportamenti possono essere schematicamente raggruppati lungo tre assi:
· le caratteristiche del processo morboso,
· le caratteristiche proprie del soggetto e della sua storia
· il tipo di contesto sociale e relazionale in cui si colloca la vicenda di malattia.
Esaminiamo innanzitutto gli elementi più significativi del primo asse. L'inizio della storia soggettiva della malattia potrebbe essere fatta coincidere con il momento della comunicazione della diagnosi (scegliamo questo elemento come punto di partenza arbitrario, poiché in realtà, ben prima della diagnosi esiste un mondo di aspettative, fantasie e timori che costituiscono una realtà psicologica tanto da facilitare o ostacolare il momento diagnostico stesso). La diagnosi di sieropositività obbliga il singolo a mutare uno degli assunti in genere più radicati nel comportamento umano: quello che ci permette di ipotizzare continuamente un futuro. Riconoscersi sieropositivi significa infatti accettare l'idea di una riduzione significativa delle proprie possibilità di sopravvivenza. Nonostante la diagnosi di sieropositività non significhi automaticamente una condanna a morte, è in tal senso che il risultato positivo al test viene inteso. L'ordine esistenziale all'interno del quale si colloca il soggetto viene così generalmente messo in crisi profondamente ed emerge una grave difficoltà ad articolare comunque una progettualità orientata al futuro. Questo primo elemento, la trasformazione degli orizzonti temporali, costituisce spesso un punto chiave delle ristrutturazioni cognitive e comportamentali che osserviamo in relazione alla diagnosi. In alcuni casi la riduzione delle prospettive di vita si trasforma in un incentivo a vivere intensamente il tempo che ci si prospetta, in altri si trasforma in un collasso temporale, davanti al quale il soggetto cerca di fuggire estraniandosi dalla temporalità. Un secondo elemento decisivo, associato al momento diagnostico è la necessità di operare una trasformazione, spesso profonda, del proprio stile di vita. Tali trasformazioni, già difficoltose a livello personale (si tratta a volte di realizzare vere e proprie conversioni di rotta), diventano ancora più problematiche per il fatto che non possono non coinvolgere quell'universo di relazioni che costituiscono il proprio contesto sociale. Il clima di paura e di difesa che vi è intorno al fenomeno AIDS non facilita affatto né i cambiamenti lavorativi, né quelli affettivi, né quelli relativi ai gesti della quotidianità. La consapevolezza di essere affetti da una malattia gravissima non è dunque compensato dalla fiducia di poter contare su reti sociali comprensive e sollecite, come accade per altre malattie. Le osservazioni cliniche confermano anche per il caso della sieropositività la tipica reazione di disorientamento presente in tutte le patologie ad esito infausto (shock, spaesamento, incredulità, angoscia, panico). Ad esso segue un periodo più o meno intenso e più o meno lungo, in relazione alla personalità di base del singolo, caratterizzato da risposte depressive. Anche la collera orientata verso l'esterno è inizialmente presente. L'assenza di sintomi eclatanti permette tuttavia per lo più di superare tale fase attivando una ricca serie di strategie difensive, in relazione alle risorse della propria personalità di base e di raggiungere un sufficiente grado di adattamento ed integrazione personale. Più tardi, tuttavia, il comparire di sintomi sempre più visibili e il rinnovarsi degli attacchi delle infezioni opportunistiche mettono a dura prova le strategie difensive, a tal punto da richiedere nuovi assetti emotivo - funzionali. Alcune condizioni appaiono particolarmente stressanti: le numerose visite cliniche, gli esami e gli interventi dolorosi o disturbanti, gli effetti collaterali di alcune procedure terapeutiche che producono astenia e depressione. La comparsa di sintomi osservabili rende costantemente verificabile la presenza della malattia, mentre la continua lotta con le complicanze infettive rende evidente che la remissione di alcuni sintomi non coincide con il successo nei confronti della patologia di base. Le strategie difensive fin qui utilizzate si mostrano ben presto inefficaci. In una stressante altalena di speranze e timori, si avvicina il momento temuto del passaggio ad una diagnosi di AIDS conclamato. Quando la malattia giunge alla fase di AIDS conclamato, i pazienti si trovano a doversi confrontare con una prognosi infausta a breve termine. Questo evento riattiva l'angoscia di morte ed i meccanismi di difesa della negazione e della proiezione esterna, ma in particolare approfondisce i vissuti depressivi e quelli di colpa. L'aumento di incertezza, relativa alla malattia e al trattamento e le frequenti e lunghe ospedalizzazioni si traducono in ansia e collera, con la sensazione di essere oggetto di sperimentazione più che di cure. L'isolamento che i ricoveri ospedalieri comportano, accentua le difficoltà. Il distacco del personale sanitario, lungamente provato dai continui decessi, la riduzione delle visite di parenti e conoscenti, le misure imposte a causa dei pericoli legati alla infettività e alla vulnerabilità dei pazienti, accentuano questo stato di isolamento. Esso appare particolarmente doloroso a chi ha già subito in passato discriminazione ed emarginazione. Non è infine da sottovalutare il peso sconfortante che ha il continuo confronto con chi condivide la stessa sorte. La dimissione stessa, se da un lato appare liberatoria, dall'altra può assumere il significato di resa o di abbandono del controllo esercitato sulla malattia da parte dei pochi che rimangono punto di riferimento per il malato. In tale quadro di sofferenza c'è chi arriva alla morte psicologica prima di quella fisica: a causa del deterioramento fisico e psichico il paziente vede ridursi sempre più la propria possibilità di controllare il reale. In tali casi l'angoscia aumenta a tal punto da tradursi in disorientamento e, nei casi più gravi, in quadri francamente psicotici. Alcuni (in realtà molto meno rispetto a quanto si aspetterebbe il corpo sociale) non riescono a tollerare l'intervallo indeterminato ma certo che li separa dalla morte, e nell'impossibilità di dare un senso ed una speranza al tempo di vita ancora loro concesso, cercano ancora una volta di controllare la morte anticipandola. L'interessamento del SNC può infine provocare manifestazioni a carattere demenziale (deficit cognitivi e psicomotori,) e sintomi neuropsicologici (amnesie, stereotipie, deficit di fluidità verbale) che, oltre a gettare nel panico e nello sconforto il malato stesso, mettono a dura prova i familiari o quanti accudiscono il malato e rendono difficoltose le relazioni personali in un momento tanto delicato come quello della preparazione alla morte. La condizione di sieropositività all'interno del contesto dell'esistenza personale. Nell'ascolto della persona sieropositiva non bisogna mai dimenticare che i vissuti e le risposte soggettive ai vari eventi della malattia sono sempre da leggere in relazione al secondo asse che abbiamo citato: l'insieme delle caratteristiche personologiche del singolo e della sua storia. Le modalità di affrontare la malattia, dunque, non possono essere prese in esame disgiuntamente dalle storie personali e dalle condizioni esistenziali che precedono la comparsa dei sintomi. Vediamo brevemente alcuni dei nodi più ricorrenti nell'esperienza clinica.
· Spesso i percorsi che portano alla sieropositività e all'AIDS oggi sono già carichi di difficoltà e senso di morte. Non infrequenti sono i casi in cui la condizione di malattia richiama con forza situazioni non elaborate di separazione e lutto, di esperienze difficili con l'evento malattia e le istituzioni che di essa si occupano.
· A volte, a monte dell'emarginazione legata alla sieropositività, già esiste un rapporto problematico con il sociale e con l'altro in genere. Nella scelta tossicomanica, ad esempio, vi sono spesso forti componenti di identificazione nell'eroe negativo, per il quale i comportamenti a rischio sono essenziali.
· In particolare, a livello familiare, spesso esistono rapporti conflittuali pregressi. Davanti all'evento AIDS, la collera dei familiari ha così modo nuovamente di esprimersi in direzione colpevolizzante e punitiva verso il malato stesso o verso quanti (partner, amici ecc.) essi possono reputare come responsabili della malattia del congiunto. Sentimenti di colpa, di abbandono, di rifiuto, contagiano i familiari stessi fino a sfociare in forme di autocommiserazione o autocolpevolizzazione.
· L'attacco che la malattia porta all'immagine corporea spesso si colloca in un rapporto già problematico con il proprio corpo: il tossicodipendente ad esempio, con una sfida giornaliera con la morte (rappresentata nel rischio dell'overdose, ma anche nell'esperienza di perdersi e ritrovarsi grazie alla somministrazione della sostanza) si è spesso e a lungo illuso di essere invulnerabile. La sfida dell'AIDS diviene un attacco a questo senso di immunità personale.
· La situazione non è semplice neppure per chi non ha mai avuto una dichiarata storia di devianza sociale. Per alcuni il problema diviene infatti quello di comunicare, accanto alla diagnosi, anche alcuni aspetti del proprio stile di vita fino ad allora celati.
Per le famiglie non è parimenti facile da gestire la contemporanea notizia di una morte possibile e di una esistenza pregressa sconosciuta. A livello delle risorse che la storia personale di ciascuno ha permesso di accumulare, molte sono dunque le variabili da prendere in considerazione: il livello cultuale e intellettivo, l'equilibrio emotivo, gli orientamenti motivazionali, le aspettative e speranze presenti nel momento in cui la malattia si manifesta, le esperienze precedenti di malattia, le gratificazioni e le frustrazioni esperite, gli investimenti operanti sulla propria immagine corporea, l'immagine stessa che il singolo ha della malattia. Ognuno di questi può influire positivamente o negativamente sulla malattia e sul modo di affrontarla e vanno attentamente indagati, resistendo con forza alla tentazione di utilizzare stereotipi preconfezionati (ad esempio stupidi luoghi comuni del tipo "chi ha contratto il virus con trasfusioni soffre di più del tossicodipendente perché non si è cercato la malattia") o identificazioni frettolose cariche di proiezioni di sé (del tipo: "sicuramente soffre di solitudine, anche se non lo dice" o "io al suo posto mi sarei già suicidato"). Realizzare una reale condizione di ascolto permette spesso di scoprire risorse che altrimenti resterebbero ignorate. Qualche volta, ad esempio, la malattia paradossalmente permette di instaurare un equilibrio molto a lungo cercato.
Il ruolo del contesto sociale
Le osservazioni fin qui raccolte interpellano fortemente il gruppo sociale sulle proprie possibilità di definire ruoli e comportamenti utili a far emergere le risorse presenti in ogni fase del percorso di vita e a mantenere significativo il livello della qualità di vita anche nelle condizioni fisiche più limitanti. Le realtà ospedaliere spesso non sono ancora attrezzare per accogliere, accanto alle risorse per combattere la patologia fisica, le persone e gli strumenti idonei per rispondere anche alle esigenze psicologiche ed esistenziali di chi si avvicina alla morte. Né si può pensare che le famiglie da sole, con il loro già notevole carico di sofferenza ed incertezza , possano fa fronte a questo impegnativo compito. La comunità civile tutta è in realtà interpellata nella ricerca di nuove forme di solidarietà. Iniziando con una riduzione dei fattori discriminanti e avvilenti che i pregiudizi e la disinformazione tendono ad inserire nel rapporto con i malati di AIDS e continuando con le generose forme di volontariato ospedaliero e domiciliare fino ad arrivare alla costituzione di microcomunità e luoghi di accoglienza per chi desidera avvicinarsi alla morte senza lasciare campo aperto all'angoscia e alla distruttività.