L'assistenza al soggetto HIV positivo
(medici infettivologi dell'ospedale Sacco)
Prof.ssa A. Cargnel

L'infezione da HIV ha posto numerosi interrogativi al mondo sanitario. Il soggetto HIV positivo, infatti, con tutto il carico dei suoi problemi (il dolore e la morte in età giovanile, la rinuncia ad avere dei propri figli, il rischio del contagio con le ovvie conseguenze sulla propria vita sessuale, I'emarginazione e la solitudine quotidiana...) richiama il medico e tutto il personale sanitario ad un'attenzione globale alla persona. In concreto, ciò vuol dire che, di fronte a sè, i medici, gli infermieri hanno non tanto una malattia da guarire, ma una persona malata da curare. Il porsi così di fronte al malato di AIDS, ha determinato alcune rivoluzioni nell'ambito dell'assistenza. Innanzitutto, ha voluto dire accorgersi che la cura doveva riguardare tutta la persona nella sua interezza: corpo malato, psiche, convincimenti religiosi, inquietudini, desideri, progetti, paure, speranze... Occorre allora avere, nei confronti del proprio paziente, un atteggiamento accogliente, mettersi in relazione con lui con il convincimento che non ci si può sottrarre ai suoi problemi e che, anzi, è necessario farsene carico. Ciò chiede di sentirsi coinvolti nella vicenda dell'altro, di non essere insensibile al suo dolore, ma nello stesso tempo di rispettare quella necessaria "distanza" che ogni relazione richiede per essere autentica e, in particolare nel caso dell'AIDS, per potere durare nel tempo. Un coinvolgimento eccessivo genera infatti quel fenomeno conosciuto come burn-out, l'incapacità, cioè, a reggere una situazione drammatica al punto di sentirsi da essa destabilizzati. Ma, tale modalità di porsi nei confronti dell'altro, genera anche la convinzione che il personale sanitario non può essere l'unico a rispondere ai numerosi problemi che il paziente HIV positivo presenta. Bisogna, allora, che l'assistenza preveda una modalità di lavoro in équipe; oltre al personale sanitario, diventa necessaria la presenza dello psicologo, dell'assistente sociale, dell'assistente spirituale, dei volontari. Occorre che tutte queste figure professionali e non, stiano accanto al malato e, ciascuno per la sua parte, lo aiutino nel percorso della sua malattia a "vivere", accompagnandolo fino alla morte perchè essa sia vissuta con dignità e con speranza. Tuttavia, perchè questa modalità di assistenza che mette al centro la persona umana nella sua totalità possa essere messa in atto, bisogna anche realizzare un'organizzazione dell'assistenza che sia congruente con quanto detto sopra. E' necessario allora attivare tutti quegli spazi di assistenza, anche presenti sul territorio, in grado di assistere il paziente in modo tecnicamente adeguato, ma anche con l'attenzione a garantirgli la miglior qualità di vita possibile. Il ricovero ospedaliero, in questa prospettiva, deve essere riservato solo alle patologie acute non affrontabili in altri luoghi. Per il monitoraggio dell'infezione e gli esami di controllo, il luogo privilegiato è l'ambulatorio ospedaliero della Divisione di Malattie Infettive; per l'esecuzione di esami o di terapie più complesse che prevedono la necessità di sorveglianza anche prolungata nel tempo o l'apporto e l'intervento di più specialisti è disponibile il Day Hospital. Per i problemi della tossicodipendenza e la gestione di problemi semplici riguardanti l'infezione da HIV, assai preziosi sono i SERT (Servizi per la tossicodipendenza) e iconsultori. Quando poi il paziente non può raggiungere tutti questi servizi a causa del progredire della malattia (presenza di paralisi, fase terminale, ecc.) o, in alcuni casi, a causa di gravi problemi sociali (madri con bambini sotto l'anno d'età, soggetti posti agli arresti domiciliari, ecc.) l'assistenza deve andare al suo domicilio. Qui la presenza del medico di famiglia si fa estremamente preziosa; egli è colui che conosce l'intero nucleo familiare, ha in carico, forse, da molto tempo lo stesso paziente affetto da AIDS, ne conosce la storia, gli è vicino anche territorialmente . . . Se il soggetto non ha una sua casa o il suo domicilio non è adeguato, la risposta assistenziale deve prevedere la possibilità di risiedere in case di accoglienza che riproducano in qualche modo la famiglia (numero limitato di ospiti, non pù di dieci; capacità di fornire assistenza...). Ma anche la struttura ospedaliera in se stessa è chiamata a cambiare, ad assumere un volto più umano, nei suoi spazi e nella sua organizzazione quotidiana (possibilità di avere il telefono in camera, il televisore, il frigorifero; garantire adeguati spazi per le visite dei parenti ecc.). E' stato però necessario produrre un'ulteriore rivoluzione nell'ambito sanitario. L'Università insegna ai medici come si devono guarire le differenti malattie; L'AIDS è una malattia che ora non si può guarire. Il rischio è che il medico, vedendo che non può realizzare una guarigione, si senta sconfitto ed abbandoni il malato al suo destino. Si è dovuto comprendere, allora, che il compito del medico è, quando è possibile, quello di guarire, ma più radicalmente è quello di curare il malato, di prendersene cura, di assisterlo (assistere= stare accanto) anche quando non è possibile ottenere una guarigione. La medicina palliativa, da questo punto di vista, è diventata un'utile ausilio nella cura dei malati di AIDS Essa, infatti, come recitano alcuni articoli della medicina palliativa svizzera, comprende tutti i trattamenti, le cure mediche, chirurgiche e psicologiche, nonchè il sostegno spirituale, destinato ad alleviare la sofferenza e a migliorare il "comfort"di un malato, qualunque sia la sua diagnosi, per il quale un trattamento soltanto curativo è divenuto inappropriato