L'AIDS è forse oggi la patologia che più di qualsiasi altra è riuscita a ricordare alla cultura occidentale che il concetto di malattia non può essere ristretto al puro significato di alterazione biologica. Tali sono le conseguenze sul piano psicologico, relazionale e sociale di questa sindrome, che appare assai arduo pensare di poterla affrontare senza un modello di malattia adeguatamente complesso. Il modello medico tradizionale di malattia si rivela in questo frangente inadeguato ed insufficiente. Esso infatti si fonda su una separazione tra il malato (inteso come persona ricca di dimensioni psicologiche, sociali, esistenziali) e la malattia (intesa come evento di alterazione biologica) e concentra l'attenzione sulle manifestazioni (sintomi e segni) dei cambiamenti della struttura o del funzionamento del corpo (patologia) dovute a determinate catene di circostanze casuali (eziologia). Tale modello appare molto funzionale per affrontare le malattie acute, ma poco utile per gestire quelle croniche. Nel caso delle malattie acute infatti tale modello, mettendo tra parentesi alcune complessità psicologiche e sociali della persona umana, offre due indubbi vantaggi: da un lato riesce ad intervenire in senso terapeutico con più efficacia, dall'altro offre al malato la garanzia di poter conservare inalterata la propria identità al di là della momentanea presenza di un elemento vissuto come estraneo, la malattia appunto. Dal punto di vista esistenziale, il tempo di malattia può così essere vissuto dal paziente come un tempo tra parentesi, come tempo di non vita, in cui è possibile operare una sospensione momentanea, più o meno lunga, dei propri progetti e dei propri ruoli sociali, in attesa di una guarigione che consenta di riprendere le attività sociali abituali. Tale procedimento di separazione mostra i propri limiti di fronte alle situazioni di cronicità. In tali condizioni diviene sempre più faticoso per il paziente estendere senza limiti il tempo di non vita. La sospensione dei propri progetti di vita e dei propri ruoli sociali diviene addirittura intollerabile quando si comprende che il tempo della malattia cronica coincide con il tempo rimasto per la propria esistenza. Di fronte alla cronicità, si rende dunque necessaria la riscoperta e l'utilizzo di un modello di malattia più complesso, che interpreti l'evento morboso come esperienza di vita personale e sociale e che contempli la possibilità del raggiungimento di nuovi equilibri psichici e relazionali. Le attuali caratteristiche dell'AIDS, il suo sviluppo relativamente lento ed inesorabile, l'assenza di risposte efficaci (nel senso di definitive) dal punto di vista terapeutico, connotano indubbiamente la malattia come una situazione di cronicità. Chi si trova coinvolto in questa malattia, sia esso sanitario, paziente o familiare, non può dunque tanto facilmente persistere nell'utilizzo di un modello di malattia che considera il tempo di malattia un tempo tra parentesi. La malattia ritrova così la sua dimensione ineludibile di vicenda esistenziale: il malato si trova ad affrontare il problema di riorganizzare i propri ruoli sociali tenendo conto dei limiti posti dai processi morbosi. Vivere l'AIDS significa dunque verificare la possibilità di essere partner, genitore, cittadino pur all'interno di una situazione di limitazione e di contagiosità. Essere accanto al malato di AIDS comporta di conseguenza, anche come curanti, l'opportunità di confrontarsi con le fatiche poste da un ricollocamento della malattia all'interno del contesto della quotidianità, ove si sviluppa il confronto con i ruoli sociali che il soggetto si è sempre trovato a dover gestire, in qualità di cittadino, lavoratore, coniuge, genitore, figlio, fratello. E' all'interno della sfida posta dai vincoli specifici di questa sindrome (in particolare dalla contagiosità e dalla ineluttabilità di una prognosi infausta) che chi interagisce con il malato di AIDS, scopre la necessità di confrontarsi anche con tutti coloro che si trovano a svolgere ruoli complementari a quelli che ricopre il soggetto malato (in quanto coniugi, colleghi, genitori o figli). L'attenzione che oggi si pone alla famiglia, e più in generale al più ampio tema dei contesti sociali in cui si colloca il malato di AIDS, non è dunque solo puramente strumentale. Non si tratta cioè semplicemente di reperire o attivare nuove risorse per l'assistenza di malati cronici o difficili. Si tratta di ripensare i rapporti tra tempo di malattia e tempo di vita, tra vicende individuali e ruoli sociali, tra eventi biologici e dimensione esistenziale. Famiglia e AIDS
Considerando la famiglia come un sistema, di cui il soggetto è parte, è necessario innanzitutto chiedersi quali oscillazioni emergono in un sistema familiare quando al suo interno compare l'informazione della malattia ed, in particolare, come esso reagisca alle specifiche informazioni immesse, esplicitamente o implicitamente dall'affacciarsi dell'AIDS. Gli eventi morbosi e le risposte cliniche connesse all'evento AIDS tendono a veicolare una serie di significati tipici, che saranno tuttavia accolti ed utilizzati in modo differente dai diversi sistemi familiari, dando luogo a risposte sociali diversificate e, conseguentemente, a differenti percorsi esperienziali. AIDS può ad esempio significare contagiosità e pericolo, devianza e stigma sociale, solidarietà ed emarginazione, impotenza e lotta, costo economico e morte, ostacolo alle relazione affettive, promessa di separazione irreversibile. Ciascuno di questi significati assumerà un peso diverso nella dinamica familiare e susciterà reazioni personali e di gruppo in grado di dirigere i piani di azione dei singoli, ad esempio, nell'aderire o meno alle proposte e ai protocolli terapeutici. Le osservazioni cliniche fin qui raccolte mostrano la presenza di fenomeni assai diversificati. Le informazioni veicolate dalla malattia, infatti, vanno sempre a collocarsi in un sistema cognitivo preesistente (semantica familiare), costituito dalla mitologia familiare e dall'insieme dei significati e delle regole di attribuzione di significato che la famiglia ha elaborato e di cui dispone grazie alla propria storia. Ogni gruppo sociale, infatti, oltre che per il fatto di aver realizzato determinate esperienze, si differenzia dagli altri per il modo in cui elabora gli eventi attraverso il proprio peculiare sistema di attribuzione di significati. Esso rispecchia le regole ed i valori principali del gruppo stesso ed orienta i singoli (paziente compreso) nella scelta dei piani di comportamento da realizzare. La malattia può dunque essere letta da sistemi familiari apparentemente molto simili in modi assai diversi: come realizzazione di una profezia che si autoavvera, come punizione, come atto di giustizia finale, come incidente, maledizione, sfortuna, conseguenza logica di un atto irresponsabile, come appello alla solidarietà, come prova del fuoco della verità dei propri legami ecc. Tra le letture più frequentemente incontrate ne ricordiamo due:
· la connotazione della comparsa della malattia come la goccia che fa traboccare il vaso. In tali casi, le persone che costituiscono la rete di rapporti più significativi concorrono a costruire l'immagine della malattia come ultimo atto di un processo di frantumazione di un nucleo familiare. Tale situazione è spesso presente in nuclei già segnati da storie di tossicodipendenza e di disconoscimenti delle relazioni di parentela.
· L'interpretazione della comparsa della malattia come sfida ineludibile che chiede coesione ad un nucleo che non può disperdersi né deve aprire i suoi confini.
Si tratta in questi casi per lo più di nuclei familiari centripeti che, a differenza dei precedenti, tendono a interpretare negativamente le separazioni e le autonomie dei propri membri e a concepire i confini familiari come confini primari. Questo può comportare operativamente una contrapposizione conflittuale tra il noi familiare e il gli altri, operazioni di occultamento difensivo, difficoltà a comprendere i reali pericoli legati alle diverse infezioni opportunistiche, forti resistenze nell'accettare interventi domiciliari ecc. Ciò che deve essere sottolineato, è che tali letture sono ampiamente condivise dalle persone che compongono lo stesso nucleo familiare, spesso anche solo a livello implicito o in forma di assunti di base attorno ai quali i vari membri discutono assumendo solo apparentemente posizioni distanti tra loro. Va inoltre tenuto presente che le rappresentazioni sociali attivate dalle famiglie sono in parte mediate dall'ambiente sociale più allargato, ma vengono riformulate per lo più in modi così peculiari da dover essere esplorate di volta in volta, senza ricorrere a schemi stereotipati e precostituiti. Recenti ricerche hanno mostrato ad esempio la presenza di significative differenze tra le rappresentazioni sociali in tema di malato e malattia (AIDS) messe in campo dai familiari ed operatori sanitari (altro sistema coinvolto nella vicenda di malattia con una propria complessa semantica) e come tali differenze siano alla radice di conflitti e incomprensioni. Per meglio comprendere i vissuti ed i comportamenti manifestati dalla persona malata e dalla sua famiglia andrà infine considerato il fatto che, prima della malattia, il soggetto ricopriva un ruolo preciso nel mantenere gli equilibri familiari. Al di là dei ruoli espliciti (sostegno economico della famiglia, apportatore di novità ecc.) ciascun membro di una famiglia può svolgere il ruolo di alleato, di mediatore, di capro espiatorio, di animatore, di collante, di canale di comunicazione. Il ruolo di ciascun soggetto non può essere compreso se non esplorando l'intera rete di rapporti intrafamiliari. Alcune volte, nel caso dell'AIDS, i soggetti malati hanno alle spalle precedenti storie di devianza e di comportamenti sintomatici, espressione di un disagio relazionale ed in particolare familiare. E' necessario in questi casi chiedersi quale funzione avesse il sintomo precedente nel gioco familiare e se il nuovo sintomo, di tipo organico, modifichi, rinforzi o annulli il gioco precedentemente in atto.
Il ruolo degli operatori
Uno dei compiti primari degli operatori che intendono coinvolgersi in progetti di cura dei soggetti in AIDS è dunque, in base a quanto detto, quello di cercare di comprendere la complessità e la peculiarità delle relazioni significative per il soggetto malato, relazioni che sono in grado di costruire per lui e con lui i significati necessari per affrontare il tempo della malattia e della morte come tempo di vita. Per fare questo è necessario allargare lo sguardo: dalla malattia intesa come evento biologico, l'attenzione va spostata al malato e da questi ai sistemi per lui significativi. Tale allargamento dello sguardo potrà contribuire alla qualità della cura e conseguentemente alla qualità della vita in molti modi: innanzitutto si potranno prevenire forti ed inopportuni conflitti in un momento della vita in cui c'è più bisogno di riconciliazione che di conflitto. Si potrà inoltre cercare di utilizzare il tempo della malattia come occasione di ricongiungimento, di risanamento dei legami spezzati o di riequilibrio di giochi patologici. Allargare lo sguardo può inoltre permettere di lavorare meglio evitando conflitti e incomprensioni anche tra familiari e sanitari. Non va infatti dimenticato che anche gli operatori sono parte del sistema in gioco. Non si può infatti osservare il paziente e la sua famiglia senza ricordare che essi si trovano in relazione ad una struttura sanitaria, che è parte fondamentale della dinamica che sostiene la risposta sociale all'evento - malattia. Si potrà eventualmente anche decidere di operare consapevolmente, nei casi in cui l'AIDS si intreccia con precedenti complesse storie di disagio sociale e relazionale, una sostituzione del nucleo familiare, al fine di più facilmente avviare i processi di ricongiungimento. E' ciò che avviene ad esempio in alcune delle strutture residenziali per malati terminali: la comunità si pone come spazio familiare simbolico all'interno del quale ricostruire parte della propria esistenza. E' tuttavia importante, proprio per gestire questa realtà, conoscere le dinamiche in atto nella famiglia reale, poiché il paziente tenderà a riprodurre i pattern relazionali appresi nei contesti più significativi. Tali pattern sono a volte fonte di disagio e conflittualità avendo a suo tempo sostenuto la separazione, conflittuale, dal proprio nucleo di origine. Attraverso la ristrutturazione dei pattern relazionali centrati sulla malattia sarà possibile in un secondo momento riaccostare la famiglia reale per operare quei ricongiungimenti così importanti per potere, con la morte, sciogliere serenamente ogni legame.