Dati: Regione Marche in Relazione sul fenomeno tossicodipendenza, a cura del Centro Studi "Ama Aquilone".

Anche per le Marche si registra una flessione della curva epidemica soprattutto a partire dal 1996 e si rilevano segnali confortanti anche sul fronte dei decessi.
I dati istituzionali e quelli raccolti dal privato sociale e dal volontariato non consentono di proporre un'interpretazione capace di evidenziare una relazione causale tra l'introduzione delle nuove terapie e il rallentamento, o addirittura inversione di tendenza, nell'andamento dell'epidemia. (P. Rigliano, L'andamento dell'AIDS in Italia, in Il Lavoro sociale con le persone in AIDS, Quaderni di animazione Sociale, Edizioni Gruppo Abele, Torino1998).
Tuttavia è possibile individuare le interfacce sociali e interpersonali più esposte:
- tossicodipendenti, che mantengono la loro caratteristica di core population (popolazione serbatoio), in cui il tasso di riproduzione dell'infezione ha valori elevati;
- ex-tossicodipendenti e loro partners (stabili o occasionali);
- soggetti con rapporti sessuali a rischio, eterosessuali e omosessuali.
Le diverse tipologie di soggetti rimandano a differenti percorsi di vita e a vicende professionali differenziate che propongono un articolato rapporto con il mondo del lavoro. Basti pensare che i casi seguiti dalla ASL di Fermo, Reparto Malattie Infettive, nel 1999 sono quasi 370 (da considerare anche il fenomeno della "migrazione" tra ASL diverse).

2. Il percorso: le tappe e i soggetti 2.1 Le tappe

La fase di progettazione dell'intervento ha subito permesso di cogliere come i fenomeni di negazione della complessità caratterizzano il vissuto di ciascuno e in più occasioni si è condiviso un clima di ansia e di incertezza soprattutto in riferimento al lavoro con i soggetti sieropositivi. Come ricercare senza violare? Quale linguaggio per non stigmatizzare? Come costruire un set ting sostenibile? Sono alcuni interrogativi che il gruppo di lavoro si è trovato a gestire e che in qualche misura hanno descritto il livello di complessità insito nel progetto.
La scelta metodologica di utilizzare il focus group discende dalla necessità di voler incontrare le diverse immagini dell' "universo AIDS" presenti tra i diversi soggetti (operatori sociali e sanitari, educatori, volontari dell'associazionismo, imprenditori e sindacalisti, responsabili delle amministrazioni locali) che costituiscono i punti di una possibile rete locale di solidarietà.
Il cominciare a raccontarsi e condividere le emozioni è sembrata una tappa importante di un percorso di ricerca-azione che si pone l'obiettivo di promuovere occasioni reali di inserimento o di permanenza nel mondo del lavoro.
Nello stesso tempo la somministrazione di un questionario ad un gruppo di soggetti sieropositivi, contattati attraverso il Primario del reparto di malattie infettive di un Ospedale marchigiano e mediante l'intervento di alcuni operatori di strada, si propone di indagare il rapporto con il mondo del lavoro a partire dalla relazione tra sieropositività e lavoro. La somministrazione del questionario si è scontrata con diversi problemi, alcuni dei quali già previsti in fase di progettazione, mentre altri del tutto inaspettati. In particolare lo strumento del questionario, che da un lato ha ridotto le ansie rispetto ad un colloquio o ad una intervista, dall'altro ha evocato un vissuto di intromissione nella vita dei pazienti, soprattutto da parte di figure operanti nell'ambito sanitario disponibili alla somministrazione. Pur considerando valido l'impianto del questionario riteniamo di dover approfondire la riflessione sia rispetto al contesto sia rispetto alle modalità di somministrazione.

2.2 I soggetti

Un lungo percorso di incontri e di colloqui preparatori ha portato il gruppo di lavoro ad individuare i soggetti da coinvolgere nei focus group:
Incontro 25 maggio 1999:
Pierluigi Riccioni (Rappresentante dell' Associazione Farsi Prossimo)
Mariangela Antoniozzi (Assistente sociale INAIL)
Carlo Giarritta (Servizi Sociali del Comune di Fermo)
Lucia Vesprini (Sert di Macerata)
Cristina Riccioni (educatrice professionale)
Flavio Postacchini (medico presso il Pronto Soccorso dell'Ospedale di Fermo e Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Fermo)

Incontro 27 maggio 1999:
Pierluigi Riccioni (Rappresentante dell' Associazione Farsi Prossimo)
Adele Leombruni (SERT di Porto San Giorgio)
Adele Malavolta e Alice De Simone (Provincia di Ascoli Piceno Settore formazione professionale)
Paolo Padovani (Primario del reparto malattie infettive dell'ospedale di Fermo)

Incontro del 3 giugno 1999:
Pierluigi Riccioni (Rappresentante dell' Associazione Farsi Prossimo)
Flaminia Colarizi (responsabile Gruppo Agesci di Fermo)
Valeriana Calza (volontaria UNITALSI)
Donatella Sollini (infermiera presso la Comunità di Capodarco)
Giusi Castra (operatrice Comunità Arcobaleno)
Marilena Taralli (assistente sociale tirocinante presso la Comunità Arcobaleno)
Gianfranco Funari (operatore presso la Comunità Arcobaleno)
Marco Milozzi (Associazione Famiglia Sociale)

Gli incontri si sono tenuti presso la sede dell'Associazione Farsi Prossimo di Fermo dalle 18.30 alle 21.00.
La struttura dell'incontro :
- Momento di accoglienza
- Presentazione dei partecipanti
- Discussione su tre punti :
- Come la sieropositività incrocia la vostra professione?
- Nel vostro ambiente di lavoro come parlano dell'HIV i colleghi?
- Quale reazione pensate di avere di fronte ad un collega sieropositivo?
- Conclusioni

3. Una complessità da leggere
Nell'impossibilità di dar conto dell'intera ricchezza del materiale raccolto, il tentativo sarà quello di individuare alcune traiettorie capaci di orientare azioni positive all'interno del mondo del lavoro, in modo da assicurare una "agibilità" ai soggetti sieropositivi.
Un primo elemento di riflessione è individuato nel fatto che i focus group hanno confermato l'intuizione di Leopoldo Grosso (Nei circuiti della paura, in Il lavoro sociale con le persone in AIDS, Edizioni Gruppo Abele, Torino 1998) quando afferma che "la paura AIDS "aggancia" diffusi e diversi stati di ansietà che non hanno oggetto e che sull' AIDS convergono anche ansie diffuse, indefinite, che mancano di un referente nosografico preciso, linguisticamente anonime". In altri termini la paura AIDS diventa una paura-metonimia, in cui una parte viene citata al posto del tutto. Tale percorso mentale acquista forma verbale in alcuni slogan ricorrenti tra gli operatori e tali slogan trovano una sintesi nella visione dell'AIDS come "peste del 2000". Si avverte un'invadenza dell'ambito professionale di codici comunicativi dei mass-media che in parte ostacolano l'evoluzione di un linguaggio e di una percezione della realtà maggiormente adeguati a operatori del sociale. In tal senso è netta però una distinzione che riguarda gli operatori sanitari: il fatto che l'intervento sanitario richiede agli operatori di "trattare" tutti i soggetti come se fossero sieropositivi aiuta il personale sanitario ad instaurare un rapporto "normale" con l'evento e quindi a convivere con un livello di ansia di molto ridotto. Attraverso questo percorso di familiarità con la malattia si perdono i connotati più ansiogeni dell'epidemia.
Un secondo elemento di caratterizzazione del percorso è la tendenza ad una riduzione dei soggetti coinvolti nella sieropositività e nell'AIDS. Emerge con forza la relazione "Aids = drogati e prostitute", un'equazione che tenta di ridurre la complessità stigmatizzando alcuni gruppi sociali come unici soggetti coinvolti. Si rintraccia in tale posizione una risposta di tipo difensivo alla "pervasività dell'epidemia", giacché si ritiene confinabile all'interno di alcune "riserve" la possibilità di contagio. L'AIDS è la peste del 2000, ma può riguardare solo drogati e prostitute; gli altri, a patto di non oltrepassare alcuni confini, possono rimanere moderatamente tranquilli. Tale posizione non vacilla neppure in seguito alla comunicazione di alcuni dati o di fronte all'esperienza del primario di malattie infettive; da tutto ciò emerge che la vera frontiera è rappresentata da soggetti eterosessuali e quindi da soggetti non identificabili con le categorie a rischio prima individuate. In relazione a tali dinamiche si ritiene di estremo interesse il saggio di Mary Douglas, Rischio e Colpa (Il Mulino, 1996), soprattutto per il tentativo di formalizzare una teoria culturale del contagio in relazione all'AIDS (cap.V). Le dinamiche individuate negli incontri con gli operatori sembrano riproporre l'atteggiamento che Douglas attribuisce alla Comunità: " All'interno della comunità una persona può essere al sicuro finché gli accessi al corpo e gli accessi alla comunità sono sotto controllo. Le misure più appropriate contro l'epidemia sono il consolidamento della comunità, l'esclusione degli outsiders e la repressione dei devianti... Quindi occorre definire e isolare le categorie a rischio".
Quali investimenti formativi, di accompagnamento e di supervisione possono sostenere una rappresentazione meno frammentata della realtà sociale? Per lunghi tratti i soggetti coinvolti hanno mostrato un elevato grado di connivenza con quelle dinamiche che Douglas attribuisce all'intera comunità. In altri termini di fronte a fenomeni come quello della sieropositività prevale l'appartenenza alla Comunità piuttosto che al gruppo dei "professionisti".
Se da un punto di vista cognitivo risultano patrimonio di tutti le conoscenze di tipo tecnico, nel colloquio con gli operatori si assiste ad uno scivolamento di significati fino all'utilizzo di HIV e AIDS come sinonimi; nello stesso tempo la "persona sieropositiva" viene assimilata alla persona "ammalata di AIDS". In particolare siamo di fronte ad uno dei nodi dell'informazione e della formazione: si registra una "conoscenza" in molti casi approfondita del fenomeno, che però non riesce a connettere il mondo delle cognizioni con quello delle emozioni. Le conoscenze di tipo tecnico sembrano non resistere alle minacce che il contesto produce. Tale percorso mette in guardia anche da conclusioni rassicuranti rispetto al livello di informazione della popolazione in generale. Accanto a percorsi di valutazione della quantità di informazioni riteniamo importante aprire un'analisi sull'uso di tali informazioni e sulla capacità delle stesse di modificare le percezioni della realtà. Possiamo ipotizzare una situazione di "ingorgo informativo", in cui il traffico dei molteplici stimoli genera tuttavia una situazione di blocco della comunicazione.

IV. Il mondo del lavoro
Come uscire da una visione di alternatività tra sieropositività e lavoro? Sembra questa la formulazione del nodo reale del rapporto con il mondo del lavoro. Da un punto di vista simbolico l'immagine di un'impresa costantemente rivolta a massimizzare il profitto e a ridurre al minimo le inefficienze non può contemplare la presenza di soggetti ritenuti "non efficienti" perché malati. Il contesto socio-economico del territorio ha un grado di coesione talmente elevato che tale immagine caratterizza sia i datori di lavoro che i lavoratori. Pertanto gli stessi lavoratori attuano strategie consonanti con tale rappresentazione della realtà. La strada del silenzio, l'abbandono dell'ambiente di lavoro o la mancata assunzione di farmaci nel luogo di lavoro con la conseguente messa a rischio dell'intera terapia sono elementi della strategia difensiva di molti lavoratori sieropositivi.
Per coloro che invece sono in cerca di lavoro la sieropositività concorre a "destabilizzare" lo zoccolo di fiducia e motivazione che sostiene un percorso di ricerca attiva del lavoro. Entra in gioco una discriminante aggiuntiva che richiede percorsi di accompagnamento ad oggi molto sporadici nel panorama dei Servizi per il lavoro del nostro Paese. Le dimensioni dell'orientamento, del counselling e dell'accompagnamento, all'interno di una logica di empowerment e di potenziamento della personalità, possono costituire dei punti fermi per una progettazione di servizi reali capaci di rimuovere situazioni di svantaggio. In tale direzione è importante segnalare esperienze in corso come quella della Lila di Milano con l'attivazione dell'ACB "Agenzia di Consulenza di base con funzioni di intermediazione e orientamento al lavoro" (Prospettive Sociali e Sanitarie, n.13/1999), per "favorire l'integrazione sociale, oltre che lavorativa, di quelle fasce di popolazione già escluse o a forte rischio di emarginazione sociale". Diventa altrettanto importante sollecitare gli Assessorati al lavoro e alla formazione delle province, alle prese con l'attivazione dei Centri per l'Impiego, nell'avviare una precisa riflessione a partire dai bisogni dei soggetti sieropositivi in termini di servizi per l'inserimento lavorativo.
Sul piano della comunicazione all'interno del mondo del lavoro si rileva una crescente varietà di messaggi e di supporti; molto spesso però vengono usati codici comunicativi esterni al mondo della produzione. In diversi casi tali codici comunicativi risultano interni ad una logica di "servizio sociale", con il risultato di creare soprattutto negli imprenditori un sovraccarico emotivo non rispondente alle reali possibilità di contenimento. Alcuni segnali di speranza vengono dal crescente numero di imprenditori che aprono le proprie aziende a istanze di tipo sociale, dichiarandosi disponibili a percorsi lavorativi con soggetti svantaggiati, nella misura in cui si individuino le figure professionali capaci di mediare le istanze sociali con quelle organizzative. Possono assumere una rilevanza strategica alcune figure come quelle dei rappresentanti sindacali che per la loro funzione svolgono un mandato di tipo sociale all'interno del mondo del lavoro. La possibilità di far evolvere un sistema di accoglienza e di sostegno nel mondo del lavoro per soggetti a rischio di esclusione sociale passa dunque necessariamente attraverso il moltiplicarsi di occasioni di incontro e di scambio tra operatori economici e operatori sociali. La stessa politica della concertazione può essere un modello di intervento capace di coniugare sensibilità diverse, al fine di promuovere e realizzare in chiave locale politiche sociali e politiche attive del lavoro, con particolare attenzione alle fasce deboli o ai nuovi soggetti a rischio di esclusione sociale.
In molti casi la perdita del lavoro significa lo scivolamento in coni d'ombra in cui si corre il rischio di assumere un'identità invisibile e di uscire da percorsi di sostegno e di accompagnamento. Acquistano un'importanza decisiva quei percorsi che, seppure temporaneamente, offrono delle occasioni di appartenenza a contesti collettivi; in tal senso il percorso ha segnalato l'utilità dell'attivazione di gruppi di auto-aiuto quale occasione per oltrepassare i confini dell'invisibilità e per recuperare a se stessi tratti importanti delle proprie istanze sociali.

V. Approdi temporanei
Si ritiene di non dover chiudere tale contributo con il paragrafo "conclusioni", in quanto il lavoro di ricerca-azione si arricchisce di giorno in giorno di stimoli che rimettono in gioco alcuni approdi che in parte si ritenevano duraturi. Preferiamo proporre una sezione "approdi temporanei" per segnalare da un lato la necessità di formalizzare alcuni elementi che fungano da punti di riferimento all'interno di un percorso di ricerca ancora in divenire, dall'altro l'importanza di richiamare la rete di solidarietà locale ad un continuo lavoro di verifica rispetto alla validità dei riferimenti proposti.
Il tema della comunicazione attraversa in maniera trasversale tale percorso e richiede un lavoro di approfondimento rispetto all'individuazione di codici comunicativi capaci di rispondere sia alle esigenze della comunicazione sociale sia a quelle del mondo del lavoro. In particolare ci sembra importante affrontare la sfida di sostenere gli operatori sociali nell'individuazione di modalità comunicative capaci di distanziarsi da quelle dei mass-media; in caso contrario si rischia di svilire le stesse professionalità perché non più riconoscibili a partire da modalità comunicative proprie.
I continui cambiamenti all'interno del mondo del lavoro richiedono una notevole capacità di governo della complessità e pongono crescenti richieste in termini di adattabilità e flessibilità. Da questo punto di vista la condizione di soggetto sieropositivo oltre ad ostacoli in termini simbolici incontra serie difficoltà da un punto di vista delle esigenze terapeutiche. I recenti progressi fanno sperare in molte semplificazioni a partire dall'assunzione di farmaci e dunque possono far prefigurare un superamento di alcuni impedimenti. Nello stesso tempo occorre investire in percorsi di ordine culturale, volti alla promozione dell'impresa anche come "comunità di lavoratori", e ritornare a sottolineare le possibilità di solidarietà interne, che rappresentano una pre-condizione necessaria per dar vita a percorsi di accoglienza e di sostegno. Utilizzando il paradigma dell'economia "incassata" (embedded) nella società potremmo porci il problema di come promuovere processi di solidarietà tra il sociale e l'economico, di come tali processi di "solidarietà-osmotica" in realtà diventano percorsi di reciproca convenienza anche da un punto di vista economico.
La rete di solidarietà locale ricopre infine un ruolo fondamentale nel rielaborare alcuni "approdi temporanei" e tradurli in progettualità; nel territorio, pur nella sua ambivalenza, si rilevano segnali di una crescente attenzione ai soggetti a rischio di esclusione sociale e il percorso vissuto rispetto all'Aids evidenzia una disponibilità al coinvolgimento e alla responsabilizzazione. Il sistema vive la necessità di individuare un "gruppo ristretto" capace di mantenere i nodi della rete, promuovendo percorsi di costruzione di senso e di condivisione delle esperienze. In altri termini la "macchina" avviata richiede di un gruppo di pilotaggio capace di prevedere azioni di manutenzione.
Ritornare sull'esperienza vissuta, rileggere i dati raccolti, elaborare nuovi percorsi e nuovi strumenti di rilevazione, pensare a nuove modalità di intervento, mantenere la capacità di leggere la domanda dei soggetti sieropositivi con particolare attenzione alla dimensione del lavoro sono solo alcuni elementi rappresentativi della vasto lavoro da realizzare.
Accanto al "fare" mantiene intatta la sua attualità l'invito che Leopoldo Grosso rivolgeva ai membri del CNCA: "...non saremo noi stessi se non ci identificassimo nell'essere in qualche modo portatori collettivi di speranza... La sfida personale e collettiva non dev'essere sottovalutata, è la sfida del prendersi cura anche al di là delle nostre frontiere: questa è politica" (Aids: prospettive politiche, in Aids, l'esperienza delle risposte, a cura del CNCA, Comunità Edizioni 1995).