AIDS:
complessità negata?

Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale	Associazione
FARSI PROSSIMO	Unione Europea
F.S.E.	Associazione
RETI SOCIALI “Enrico Carminucci”	C.N.C.A.
Coordinamento Nazionale delle Comunità di Accoglienza	

Investi in azioni
di solidarieta’!

Fermo, li 16 febbraio 2000

Premessa

L’Italia sconta un grave ritardo nell’informazione sul virus dell’HIV: anche il lavoro di prevenzione all’infezione ha visto le Istituzioni impegnate in maniera marginale e tardiva. Solo recentemente si è iniziata una Campagna di informazione che illustra il reale rischio di infezione e le prassi da tenere in caso di infezione: è comunque un informazione ancora fortemente inquinata dai falsi pregiudizi del recente passato. 
In Italia dal 1982 al 1999 sono stati registrati più di 44.000 casi di HIV segnalati ai Servizi Sanitari Nazionali. Più di 30.000 persone sieropositive sono decedute nello stesso periodo. (Fonte: ANNUARIO SOCIALE 1999 - Edizioni Gruppo Abele)
Oggi sul fenomeno AIDS si riscontra soprattutto disinteresse come se, grazie alle nuove terapie, non ci sia più pericolo. Purtroppo invece si continuano a registrare nuovi casi, pur con una riduzione della mortalità nelle persone sieropositive. 
Nella Regione Marche, dove si svolge il progetto, dal 1982 si sono contati quasi 700 casi. 
Paradossalmente, la riduzione della mortalità ottenuta grazie alle nuove terapie, crea nuovi problemi legati alla normalizzazione del fenomeno. Chi è sieropositivo può svolgere una vita apparentemente normale, e quindi magari continuare a lavorare. Ma la persona sieropositiva deve combattere contro i pregiudizi e l’esclusione sociale.
E’ in questo contesto che nasce dal CNCA  una spinta a costruire percorsi di normalizzazione e misure di sostegno alle persone sieropositive: una di queste è rappresentata dal Progetto “AIDS: COMPLESSITA’ NEGATA?” realizzato nella Provincia di Ascoli Piceno in collaborazione con 2 associazioni del CNCA: FARSI PROSSIMO di Fermo e RETI SOCIALI di Grottammare.
Il Coordinamento Nazionale delle Comunità di Accoglienza CNCA è una federazione no profit formata da 250 Enti, Associazioni, Cooperative, Comunità diffuse su tutto il territorio nazionale. Di questi 69 si occupano direttamente dei problemi legati all’HIV: nel 1999 sono entrate in contatto con 1150 persone sieropositive, 443 sono state accolte nelle strutture dei gruppi.

Il Progetto
Il progetto è iniziato ad aprile 1998 e termina a giugno 2000. 
Il territorio preso in considerazione dal progetto AIDS: COMPLESSITA’ NEGATA? è la fascia costiera del Piceno racchiusa tra i fiumi Chienti e Tesino, caratterizzata per la più alta concentrazione europea di aziende calzaturiere.
Il tessuto imprenditoriale del territorio è formato da piccole e medie imprese, insieme ad una fitta rete di laboratori artigianali a conduzione familiare dove la componente affettivo-relazionale è determinante per potersi inserire e permanere nel mondo del lavoro. 
L'offerta di lavoro presente in questo territorio è rivolta verso giovani capaci di operare con le più moderne tecnologie, oppure si richiede un tipo di lavoro manuale e poco qualificato a fronte del quale non corrisponde una adeguata risposta dei giovani locali. 
Le Imprese della nostra zona (denominata del fermano) richiedono una disponibilità ad una continua e faticosa formazione alternata a fasi produttive.
In questo contesto, per chi si scopre sieropositivo diventa sempre più difficile l'ingresso o la permanenza nel mondo del lavoro. 
In Italia le azioni per la ricerca del lavoro e la formazione sono ancora in carico alle Istituzioni Pubbliche.
Questo modello non risponde alle esigenze del mondo del lavoro: è un modello rigido che lascia ai margini le persone che appartengono alle fasce sociali deboli. Recentemente è stata avviata una riforma che tiene maggiormente conto delle risorse del territorio, arrivando a prevedere collaborazioni con il Privato.

Il territorio considerato ha il più alto tasso di incidenza di sieropositivi riferito alla popolazione della Regione Marche, ma dobbiamo tenere conto del fenomeno della migrazione tra ASL (per via dell’anonimato garantito troppo spesso solo sulla carta) e delle persone di passaggio (persone legate al mondo del sesso a pagamento: viados, prostitute di strada, ecc). Cresce il numero di sieropositività dovuta a contatti eterosessuali rispetto ai dati del passato che vedevano i tossicodipendenti come categoria più colpita dal virus 
E’ in aumento l'abitudine a non dire della propria sieropositività per timore di essere rifiutati sia sul luogo di lavoro, sia nelle relazioni comuni, affettive e/o sessuali.
Dai colloqui e dagli incontri fatti in strada, nelle corsie degli Ospedali e nelle Associazioni, notiamo che i problemi che impediscono ai sieropositivi l'inserimento o la permanenza nel mercato del lavoro sono:
1- I pregiudizi in merito alla loro capacità produttiva. Per l'imprenditore locale il sieropositivo equivale a persona incapace di produrre, necessaria di più attenzioni e quindi maggiori costi sul luogo del lavoro.
2- La rigidità dei metodi e dei tempi di lavoro dei cicli produttivi del modello predominante nel fermano (fabbrica meccanizzata) e la scarsa disponibilità ad organizzare una diversa forma di eseguire il lavoro.
3- La scarsa attenzione del Sindacato a tutelare il sieropositivo: meglio tutelare i lavoratori 'normali' già a rischio a causa della delocalizzazione produttiva.
4- La paura dei colleghi a dividere il luogo di lavoro con chi è sieropositivo per i rischi di eventuali contagi.

Quindi gli obiettivi del Progetto AIDS: COMPLESSITA’ NEGATA? sono:
- promuovere lo sviluppo di buone pratiche per poter stimolare il cambiamento nei sistemi e nelle strutture di formazione, di orientamento e di creazione del lavoro;
- diffondere una corretta informazione nel mondo del lavoro relativamente al virus dell’HIV e alle nuove terapie e profilassi;
- accrescere le capacità locali di favorire l'inserimento sociale e lavorativo attraverso l'assunzione di responsabilità e la partecipazione diretta dei soggetti svantaggiati;
- favorire le azioni locali integrate attraverso processi di collaborazione tra organismi, istituzioni, ma anche tra programmi ed interventi attivati nei confronti degli stessi gruppi bersaglio e tra azioni formative e azione di accompagnamento;
- favorire la partecipazione dei soggetti svantaggiati e dei loro rappresentanti alle fasi di ideazione e realizzazione dei progetti, e cioè ai processi decisionali che riguardano la loro vita e il loro lavoro.

Per il raggiungimento degli obiettivi il Progetto prevedeva un lavoro di rete tra tutte le forze del territorio, collegandosi alle attività delle Aziende Sanitarie Locali, dalle quali si è ottenuta la disponibilità a collaborare nella realizzazione degli interventi e allo studio di modalità che permettano la prosecuzione dell’intervento alla fine del Progetto.
Il lavoro di rete viene coordinato sul territorio attraverso gli INFORMAGIOVANI gestiti dalle Associazioni del CNCA nel territorio.  Gli INFORMAGIOVANI sono sportelli nati in risposta al disagio giovanile e che vede la compartecipazione delle Amministrazioni pubbliche locali e le Associazioni di volontariato. Questi sportelli hanno sviluppato una fitta rete di relazioni con il mondo del lavoro, e forniscono valide indicazioni per migliaia di giovani in merito al lavoro, la scuola, il tempo libero eccetera. 
Gli INFORMAGIOVANI hanno favorito e sviluppato una Rete di solidarietà (vedi Tabella RETE DI SOLIDARIETA’) formata con i componenti dell'imprenditoria, del sindacato, delle associazioni di categoria, degli enti no profit.

La RETE DI SOLIDARIETA’ sostiene la persona sieropositiva attraverso una triplice azione:
1.	Interviene sui luoghi di lavoro per fare in modo che il sieropositivo non sia percepito come elemento a e di rischio, ma come persona in grado di lavorare e di condurre una vita sociale normale. 
2.	Interviene nel privato sociale per promuovere una cultura di solidarietà.
3.	Segnala ai soggetti sieropositivi tutte le notizie necessarie all'ingresso e alla permanenza nel mondo del lavoro, aiutandoli mediante supporti e affiancamento.

Inoltre la Rete di Solidarieta’ ha attivato un Gruppo di sostegno formato da personale specializzato capace di avviare e sostenere i Gruppi di Auto e Mutuo aiuto. Attualmente il Gruppo di sostegno opera direttamente con più di 20 persone sieropositve: 12 di queste fanno parte in maniera stabile del Gruppo di AUTOAIUTO.

L’innovazione delle proposte: i punti di forza

Il Progetto ha promosso iniziative finalizzate a modificare gli atteggiamenti di esclusione verso le persone sieropositive da parte del mondo del lavoro, e a promuovere azioni informative corrette e capillari.
Già l’attività di RICERCA ha coinvolto il territorio e i Partner. Questa fase ha interessato prodotti e pubblicazioni, riviste specializzate, bollettini, banche dati, siti INTERNET, eccetera.
Grazie alla collaborazione dei Partner, abbiamo potuto trarre ottime indicazioni attraverso scambi di informazioni, esperienze, know-how tecnico-scientifico.
Finora le campagne informative che hanno interessato il territorio di riferimento erano svolte solo a livello sanitario e non esisteva una campagna mirata con contenuti tali da poter sensibilizzare il territorio e i luoghi di lavoro su una tematica così importante.
La progettazione e la diffusione di Campagne di sensibilizzazione ed informazione realizzate in collaborazione con persone sieropositive (il Gruppo bersaglio) e che riguardano il mondo del lavoro, sono da considerarsi una novità. 
In questa maniera non è la sola informazione ad essere diffusa, ma anche suggerimenti che vanno ad incidere e modificare il concetto di reale percezione del rischio soprattutto negli ambiti lavorativi, così da essere in grado di educare alla responsabilità dei comportamenti.
La metodologia della rete di solidarietà non era mai stata avviata o sperimentata in questo settore anche a causa della scabrosità nata attorno alla sieropositività.
Il voler raccordare e mettere a rete enti diversi quali, l'Unione Industriale del Fermano, i Sindacati, le Associazioni di categoria, i rappresentanti del no profit, rappresenta l'avvio di un accordo pioneristico sulle tematiche del sociale che sta originando interesse ed attenzione verso modalità di lavoro innovative e coinvolgenti per tutto il tessuto sociale locale.
Anche la modalità operativa degli incontri realizzati (focus group) rappresenta una innovazione che mette in circolo più rapidamente informazioni e permette una rapidità nella progettazione degli interventi.
Al termine del Progetto, si provvederà a raccogliere in un Manuale-prontuario tutto il lavoro fatto ed il materiale prodotto rappresenterà il documento tangibile dell'innovatività e sperimentalità dell'intervento in un territorio sprovvisto di azioni simili.

I prodotti e i servizi

Nella progettazione della prima campagna informativa denominata “INVESTI IN AZIONI DI SOLIDARIETA’” (segnalibro) per il target del mondo dell’IMPRENDITORIA e del LAVORO della Provincia di Ascoli Piceno sono state coinvolte (attraverso un Questionario e con contatti diretti) anche persone sieropositive.
A questa campagna hanno aderito tutti i partner territoriali informati sul progetto e che fanno parte della RETE di SOLIDARIETA’.

E’ in fase di lancio una seconda campagna per i luoghi di lavoro che ha il compito di promuovere la solidarietà e la comprensione tra colleghi di lavoro, di rafforzare il concetto di percezione del rischio e dare correte informazioni sul virus.

E in fase di ultimazione un sito INTERNET contenente: le attività della RETE DI SOLIDARIETA’ (i componenti), le attività del GRUPPO DI SOSTEGNO, le attività promosse dal GRUPPO DI AUTOAIUTO.

I margini di miglioramento e le prospettive
Data l’innovazione delle proposte e considerata la forte adesione fornita dalla locale ASL – Reparto malattie infettive, è allo studio la maniera di rendere stabile e continuativa la RETE di SOLIDARIETA’, il GRUPPO DI SOSTEGNO e soprattutto i gruppi di AUTOAIUTO. La Regione Marche – Assessorato alla Sanità ha messo a disposizione finanziamenti per progettare interventi stabili e continuativi nella realizzazione di forme di sostegno per persone sieropositive. Questa spinta mira a far assumere al Pubblico un ruolo più progettuale e che tenga conto delle risorse del territorio in termini di Associazioni e risorse umane.

Lo sviluppo e il consolidamento della RETE DI SOLIDARIETA’ è inoltre affidato alle Amministrazioni locali (Comuni e Provincia) che hanno dimostrato una disponibilità di massima nel rendere stabili i luoghi di mediazione sociale  e i servizi come l’INFORMAGIOVANI.

I margini di miglioramento restano ancora ampi nel lavoro di rete: purtroppo è  difficile far passare questo modello operativo anche perché viene percepito come un intrusione negli ambiti operativi dei vari settori (sia del Pubblico che del Privato)  e non come una ricchezza capace di moltiplicare le risorse e le opportunità.
 
Un altro argomento da dover affrontare riguarda il guscio di protezione e di isolamento che la persona sieropositiva crea attorno  a se stessa. L’unica strada praticabile appare  quella di una promozione di percorsi individuali (sostegno psicologico?) dove poter contenere il disagio e promuovere azioni sociali finalizzate al benessere della persona.

Dal mondo dell'imprenditoria locale si attende una maggiore attenzione al problema sieropositività, e una modifica dell'attuale atteggiamento di diffidenza causato da pregiudizi, come la non conciliabilità tra produttività e sieropositività, o il maggior costo da sostenere per poter mantenere o inserire un sieropositivo all'interno del proprio ciclo produttivo.
Da parte dei sindacati si attende una maggiore attenzione del problema per sensibilizzare i quadri dirigenti locali ed  i luoghi del lavoro, così da produrre una cultura della solidarietà a tutto campo e tutelare anche i sieropositivi nel mondo del lavoro.
Da parte delle Associazioni presenti sul territorio si attende una promozione ed un sostegno fondamentale per la realizzazione di gruppi di auto aiuto per soggetti sieropositivi.
La loro presenza costante sul territorio aiuterà la sensibilizzazione e l'informazione dei cittadini per permettere percorsi normali di vita a tutti i soggetti sieropositivi.